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이분 척추증

이분 척추증은 갈라진 척추 또는 열린 척추를 의미합니다

이분 척추증 소개

이분 척추증은 말 그대로 ‘갈라진 척추’ 또는 ‘열린 척추’를 의미하며 아기가 태어나기 전에 발생하는 척추 결함의 결과입니다. 척수 손상은 이동성을 손상시킬 뿐만 아니라 방광과 장 기능에도 영향을 미칠 수 있습니다. 이분 척추증에 대한 정보 자세히 보기
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이분 척추증 소개

이분 척추증의 심각도는 척추를 따라 구멍이 발생한 부위, 구멍의 크기, 피부가 환부를 덮는지 여부 및 척수 신경이 관련되어 있는지 여부에 따라 다릅니다. 이분 척추증의 구체적인 특징은 다양하지만 일반적으로 척추를 이루는 작은 뼈(척추골)가 완전히 형성되지 않고 그 사이에 틈이 있을 수 있습니다. 심한 경우에는 하나 이상의 척추골이 없어 척수가 노출될 수 있습니다. 신경 손상은 방광과 장 기능을 조절하는 신경이 영향을 받는 것을 의미합니다.

이분 척추증의 가장 일반적인 유형

가장 심각한 정도에서 덜 심각한 정도까지 이분 척추증의 가장 일반적인 유형은 다음과 같습니다.

  • 척수수막류
  • 수막류
  • 숨은척추갈림증

척수수막류

수막류

숨은척추갈림증 


척수수막류

수막류

척수수막류는 다리의 마비 확률이 크고 80%의 경우 방광 및/또는 장 장애가 발생할 가능성이 있는 경우입니다. 이는 손상된 척수와 신경이 뇌막(중추신경계를 감싸는 막)과 뇌척수액과 함께 척추 구멍을 통해 돌출될 때 발생합니다.

 

수막류는 뇌막이 또한 뇌척수액으로 채워진 주머니에서 척추의 구멍을 통해 튀어나오는 경우입니다. 보통 수막류는 척수수막류보다 장애 정도가 낮지만 방광과 장 문제는 발생할 수 있습니다.

숨은척추갈림증은 꽤 흔하며, 10명 중 1명에게 있을 수 있습니다. 대부분의 사람들은 질병의 어떠한 증상도 없습니다. 그러나 약 1,000명 중 1명 정도에서 척수가 영향을 받은 부위의 척추뼈 사이에 낄 수 있습니다. 방광과 장 문제, 또는 다리 통증과 같은 일부 영향이 어린 시절에 보일 수 있습니다. 

이분 척추증 예방

임신 전후 엽산 보충제를 복용하는 여성이 많아지고 임신 초기에 상태를 확인하기 위한 검사 프로그램의 조합으로 인해 이분 척추증을 가지고 태어나는 어린이의 수가 줄어들고 있습니다.

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이분 척추증과 방광 문제방광 관리 방법에 대해 자세히 알아보십시오. 

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유용한 정보

이분 척추증 및 방광 문제에 대해 자세히 알아보기

이분 척추증 및 방광 문제

이분 척추증을 가지고 태어나는 어린이는 일반적으로 결함이 발생한 척수 수준에 관계 없이 어느 정도의 요실금과 변실금을 경험합니다. 이분 척추증 및 방광 문제에 대해 자세히 알아보기
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이분 척추증 및 방광 문제

이분 척추증이 있는 대부분의 어린이들은 신경인성 방광으로 알려진 방광 장애를 경험하는데, 이는 방광을 조절하는 능력이 감소함을 의미합니다. 신경인성 방광은 경직성 방광 및/또는 이완성 방광으로 이어질 수 있으며, 이것이 이분 척추증 어린이에게 좋은 방광 관리 프로그램이 필요한 이유입니다.

이완성 방광

이분 척추증에서 방광 장애의 가장 흔한 유형은 이완성 방광입니다. 이것은 방광이 감당할 수 있는 범위보다 늘어나 배출되기 전에 극도로 많은 양의 소변이 저장되도록 하는 경우입니다. 방광은 최대 2,000ml의 소변을 참도록 늘어날 수 있으며, 이는 샘으로 이어질 수 있습니다. 이분 척추증이 있으면 보통 이완성 방광이 요도로 열리지 않는 괄약근과 함께 매우 흔히 발생합니다.

경직성 방광

이것은 방광이 매우 경직되는 경우로, 늘어나지 못해 여느 때만큼 많은 소변을 참을 수 없는 것을 의미합니다. 이 외에도 방광이 완전히 비워지지 않을 수 있으며, 이는 잔여 소변이 박테리아가 자랄 수 있는 웅덩이처럼 작용하기 때문에 요로 감염의 위험이 높아집니다.

경직성 방광의 전형적인 증상은 다음과 같습니다.

  • 방광을 자주 비워야 함
  • 조절되지 않는 샘
  • 자발적인 배뇨

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이분 척추증 및  방광 관리 방법에 대해 자세히 알아보십시오.

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이분 척추증이 있는 방광 보호하기

방광 보호하기

배뇨 장애는 신체적, 사회적 요소를 모두 가진 복잡한 문제입니다. 부모의 경우, 쇼핑이나 대중교통을 이용하는 여행과 같은 일상 활동에서 경로에 화장실이 있도록 하는 세심한 계획이 필요합니다. 방광을 보호하는 방법
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방광 보호하기

요실금의 사회적 영향

이분 척추증이 있는 대부분의 어린이들은 자연스럽게 소변을 볼 수 없습니다. 귀하의 자녀가 언제 소변을 볼지 조절할 수 없고 방광을 완전히 비울 수 없을 수도 있습니다. 실금은 또한 어린이와 가족 모두에게 사회적 영향을 줍니다.

어린이의 경우, 실금은 사회적 창피함과 또래집단의 배제(예: 친구 집에서 자기 및 수학여행 기회를 놓칠 수 있음)로 이어질 수 있습니다. 기저귀를 착용하면 ‘최신 유행의’ 옷을 입을 수 없을 수도 있는데, 이는 다시 제한을 두어 소외감을 느끼게 합니다. 실금이 있는 어린이와 젊은 사람들에서 정신적 고통과 ‘무가치함’이라는 감정이 흔히 나타날 수 있습니다. 부모의 경우 일상 생활의 세심한 계획이 중요할 뿐만 아니라 자녀가 자신의 불안감과 창피함을 경험할 수도 있습니다.

방광을 제대로 비우는 것이 왜 그렇게 중요한가요?

소변은 과도한 물이며 신체의 폐기물입니다. 소변은 신장(1)에서 만들어진 다음 방광(2)으로 이동됩니다. 소변은 요도(3)를 통해 방광을 떠납니다.

자녀의 방광이 정기적으로 비워지지 않을 경우, 감염을 야기할 수 있습니다. 이러한 감염은 방광에서 시작되지만, 다시 신장으로 돌아가 심각한 손상을 야기하고, 슬프게도 때로는 사망에도 이를 수 있습니다. 방광에 남아있는 소변은 소량이라 하더라도 감염을 야기할 수 있습니다. 원칙적으로 방광은 적어도 하루에 4~6번 비워야 합니다.

카테터로 자녀의 방광 비우기

카테터 삽입은 카테터라고 불리는 얇은 플라스틱 튜브를 사용하여 방광을 비우는 것으로, 자녀의 배뇨를 돕는 쉽고 통증 없는 방법입니다. 방광을 비우려면 소변이 나오는 곳인 요도로 카테터를 부드럽게 밀어 넣습니다. 이것을 적어도 하루에 4~6번 수행합니다. 자녀가 약 5세가 될 때까지 방광 비우기를 도와줘야 합니다. 처음에는 어려워 보일 수 있지만, 곧 대부분의 사람들이 익숙해집니다.

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이분 척추증에 대해 자주 묻는 질문

자주 묻는 질문

이분 척추증 및 소아 방광과 장 관리와 관련된 문제에 대해 가장 흔히 묻는 질문의 답변을 찾아보십시오. 이분 척추증에 대해 자주 묻는 질문
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자주 묻는 질문

이 FAQ는 흔히 물어보는 질문에 대한 지침으로서 만들어졌습니다. 척수 손상에 대해 항상 의료 전문가와 상담하십시오. 

방광 관리

이분 척추증이 방광 문제를 유발하는 이유는 무엇인가요?

소변을 저장하는 방광은 신경계에 의해 조절됩니다. 이분 척추증이 신경 손상을 유발하기 때문에 방광 기능이 영향을 받을 수 있습니다. 사람에 따라 소변을 더 자주 보고 싶거나 급하게 보고 싶기도 하고, 소변이 새는 것을 경험하기도 하고, 방광을 비우는 데 어려움을 겪기도 합니다.

방광 문제가 자녀의 건강에 어떻게 영향을 줄 수 있나요?

자녀의 방광이 정기적으로 비워지지 않을 경우, 감염을 야기할 수 있습니다. 이러한 감염은 방광에서 시작되지만, 다시 신장으로 돌아가 신장 손상을 야기할 수 있습니다. 방광에 남아있는 소변은 소량이라 하더라도 감염을 야기할 수 있습니다. 또는 자녀가 소변을 보고 싶은 충동을 제어할 수 없는 경우 자기도 모르게 소변이 샐 수 있습니다. 자녀의 방광 문제를 제어하면 자녀가 건강하고 자신감을 갖고 성장하는 데 도움이 될 수 있습니다. 자녀의 방광 관리 방법에 대해 의료 전문가와 상담하십시오.

카테터란?

카테터는 요도를 통해 방광으로 삽입되어 소변 배출을 가능하게 하기 위한 얇고, 신축성 있는 튜브입니다.

청결 간헐적 카테터 삽입법이 무엇인가요?

청결 간헐적 카테터 삽입법은 멸균 카테터를 사용해 방광의 정기적이고 완전한 배뇨에 기반을 두는 효과적인 방광 관리 기법입니다. 여기에는 잘 씻은 손과 청결한 개인 위생이 필요합니다. 청결 기법은 가정 환경에서 자녀를 돕는 부모가, 자녀 스스로 또는 두 경우 모두에 의해 사용되어야 합니다.
필요한 경우 청결 간헐적 카테터 삽입은 신장 손상을 예방하기 위해 일반적으로 출생 직후에 도입됩니다. 처음에는 부모가 삽입을 해야 하지만 능력이 되면 자녀가 직접 맡아서 해야 합니다. 

자녀에게 성인 카테터를 사용해도 되나요?

카테터는 어린이 전용으로 설계된 소아용 크기를 포함하여 다양한 크기와 길이로 제공됩니다.

카테터로 얼마나 자주 자녀의 방광을 비워야 하나요?

의사나 간호사가 먼저 자녀의 방광 비우기 일정을 정할 것입니다. 방광 비우기는 일반적으로 하루에 4~6번 수행됩니다. 취침 시간 직전에 방광을 비운 경우에는 밤에 자녀의 방광을 비우지 않아도 됩니다.

사용 시 아이가 아플까요?

그렇지 않습니다. 카테터가 들어갈 때 자녀가 약간의 압력을 느낄 수 있습니다. 자녀가 불편해 하거나 카테터를 밀어 넣기 어려운 경우에는 잠깐 쉬십시오. 심호흡을 하거나 기침을 하도록 해서 자녀를 이완시켜 보십시오. 자녀가 통증을 느끼면 의사나 간호사와 상담하십시오.

아침, 저녁으로만 자녀의 방광을 비워도 될까요?

아니요. 의사가 지시한 일정을 따라야 합니다. 원칙적으로 방광은 적어도 하루에 4~6번 비워야 합니다. 자녀에게 물을 적게 마시게 하여 방광을 덜 자주 비워도 될까요? 아니요. 자녀가 물을 충분히 마시는 것은 매우 중요합니다. 비뇨기 계통을 깨끗하고 건강하게 유지시켜 주기 때문입니다. 

소변이 탁하거나 어둡고 이상한 냄새가 나면 어떻게 하나요?

자녀가 감염되었을 수 있습니다. 의사나 간호사와 상담하십시오.

카테터를 빼낼 때 피가 묻어 있으면 어떻게 하나요?

카테터에 작은 혈흔이 보이는 것은 정상입니다. 혈흔이 작고 자녀가 아파하지 않으면 걱정할 필요가 없습니다. 출혈이 있거나 자녀가 아파하면 의사나 간호사와 상담하십시오. 

 

배변 관리
장 세척이란?

장 세척은 직장 카테터를 사용하여 장에 물을 주입하는 것입니다. 물이 장을 자극하여 대변이 씻겨져 나오게 하므로, 장의 하반부가 비워지게 됩니다. 장 세척을 시작하기 전에 항상 의사나 간호사와 상의하여 적절한 사용 지침을 얻어야 합니다. 

자녀가 몇 살부터 장 세척을 할 수 있나요?

귀하의 자녀는 3세부터 관장을 시작할 수 있습니다. 장 세척은 3세 이하의 어린이에게는 권장되지 않습니다. 콜로플라스트의 장 세척 시스템 페리스틴®에 대해 자세히 읽어보십시오. 

자녀가 장 세척을 시작하려면 어떻게 해야 하나요?

자녀가 시작하려면 지역 보건의 또는 간호사의 처방전을 받아야 합니다. 또한 세척 절차를 시작하기 전에 반드시 숙련된 의료 전문인과 항상 상담을 해야 하며, 이 제품을 사용하기 전에 귀하와 자녀가 의료 전문인으로부터 상세한 교육을 받아야 합니다.

관장을 해도 휴가를 갈 수 있나요? 

예, 그러나 관장 키트와 다량의 일회용 카테터를 가져가야 한다는 점을 유념하십시오. 모든 곳에서 판매하지 않을 수 있습니다. 해외에서 키트를 사용하는 경우, 수돗물이 식수로 안전하지 않은 곳에서는 병에 든 물이나 끓인 후 식힌 물을 사용하십시오. 다른 시간대에서는 자녀의 신체가 새 일상에 적응하는 데 시간이 걸릴 수 있음을 기억하십시오. 다른 종류의 음식도 장에 영향을 줄 수 있습니다.

자녀가 관장하는 중에 새면 어떻게 해야 해야 하나요?

자녀가 관장하는 중에 변실금을 겪는 경우 변비나 딱딱한 대변으로 인해 장이 충분히 비워지지 않았기 때문일 수 있습니다. 그렇지 않으면 관장 도중 물을 너무 많이 사용해서일 수 있습니다. 의사나 간호사에게 연락하여 장 계획에 적응하는 데 도움을 받으십시오. 문제가 지속될 경우 페리스틴® 항문 플러그가 도움이 될 수 있습니다.

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방광 문제에 대해 자주 묻는 질문에 대해 자세히 읽어보십시오. 장 문제에 대해 자주 묻는 질문에 대해 자세히 읽어보십시오.

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이분 척추증 및 장 문제에 대해 자세히 알아보기

이분 척추증 및 장 문제

신경 손상은 이분 척추증이 있는 사람들이 장이 가득 찼음을 인식하기 어려워 결국 대변 배출을 조절하는 데 어려움이 있는 것을 의미합니다. 이것은 변실금, 변비 또는 둘 모두의 조합을 초래할 수 있습니다. 이분 척추증 및 장 문제에 대해 자세히 알아보기
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이분 척추증 및 장 문제

이분 척추증이 있는 많은 사람들은 신경인성 장으로 알려진 장 장애를 경험합니다. 장을 비워야 한다는 느낌과 몸을 통한 대변의 움직임이 척수의 신경에 의해 조절되는데, 이분 척추증에서 이는 종종 손상될 수 있습니다. 이는 이분 척추증 사례의 거의 90%에서 변실금을 경험한다는 것을 의미합니다. 신경인성 장은 또한 변비로 이어질 수 있습니다.

변실금

이분 척추증 및 변실금의 증상:

  • 항문과 직장에 감각이 없음
  • 장을 비우고 싶은 충동에 대한 감각이 없음
  • 항문을 닫을 수 없음 

이로 인해 직장에서 지속적인 샘이 발생하여 불쾌한 냄새를 유발할 수 있습니다. 이는 이분 척추증이 있는 사람들이 흔히 피부 문제를 겪고 또래들과 어울리는 것을 꺼려할 수 있음을 의미합니다.

변비

이분 척추증 및 변비의 증상:

  • 감각은 온전하지만 대변을 밀어내는 근육이 작동하지 않음
  • 단단하고 마른 대변 
  • 고통스럽고 배설하기 어려운 대변
  • 화장실에서 많은 시간을 보냄

일반적으로 더부룩함, 불쾌감 및 극심한 복통과 같은 여러 가지 불쾌한 부작용은 변비와 밀접한 관련이 있습니다. 

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장 문제를 관리하는 데 도움이 될 수 있는 제품은 다음과 같습니다. 

장 관리 방법에 대해 자세히 읽어보십시오.

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이분 척추증이 있는 장 보호하기

장 관리하기

이분 척추증을 가진 대부분의 어린이는 부모가 자신의 장을 비워 주도록 의존합니다. 장 문제를 예방하는 믿을 만한 해결책을 찾는 것이 중요합니다. 장 세척은 이것을 수행하는 효과적인 방법입니다. 장 관리 방법
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장 관리하기

장 세척은 장을 비우는 효과적인 방법입니다. 정기적으로 하면 자녀가 더욱 편안해지고 변실금과 변비와 같은 문제를 예방할 수 있습니다.

장 세척이란?

장 세척은 장 세척 시스템을 사용하여 장에 물을 주입하는 것입니다. 물이 장을 자극하여 대변을 씻어냅니다. 관장 절차는 약 30~45분 정도 걸립니다. 습관이 잡히고 나면, 관장 후에 장은 적어도 하루 동안 깨끗하고 비어 있습니다.

부모로서의 역할

자녀가 스스로 장을 비우는 방법을 배울 때까지 귀하는 관장이 올바르고 안전하게 수행되는지 확인해야 합니다. 효과적이고 좋은 규칙적인 루틴을 찾아 자녀가 관심을 갖도록 독려하십시오. 자녀가 자라면 스스로 해야 합니다. 
관장을 정기적으로 하지 않으면 자녀는 불편함을 느끼고 변비, 감염 및/또는 샘으로 고통받을 수 있습니다.

  • 변비는 매우 불편합니다. 이는 복부 통증을 일으키고 식욕에 영향을 줄 수 있으며 항문 주변에 상처를 유발할 수 있습니다.
  • 요로 감염은 변비의 흔한 부작용입니다.
  • 변비로 인해 장이 과도하게 찰 때 누출이 발생합니다.

응가 게임

콜로플라스트 응가 게임은 어린이들이 장 세척에 대해 배울 수 있도록 도와 줍니다. 자녀가 준비되었다고 생각되면 이 게임을 사용하여 관장 시스템에 대해 가르치기 시작해도 됩니다. 자세한 정보는 의사나 간호사에게 문의하십시오.

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장 문제를 관리하는 데 도움이 될 수 있는 제품은 다음과 같습니다. 

장 관리 방법에 대해 자세히 읽어보십시오. 

이분 척추증 및 방광과 장 문제에 대한 가장 흔한 질문에 대한 답변은 자주 묻는 질문에서 자세히 알아보십시오.

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